王桂芳

　　在我们身边，有这样一个群体，他们被称作“星星的孩子”，医学界称之为“孤独症谱系障碍”，是一组以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为核心症状的神经发育障碍性疾病，通常被简称为孤独症（自闭症）。近年来，随着诊断标准的优化和大众认知水平的提升，孤独症儿童的发现确诊率显著提高，如何科学关爱、精准帮扶这一群体，已成为关乎民生福祉、彰显社会温度的重要课题，亟需系统性谋划、全方位推进。

　　一、我县孤独症儿童现状与工作进展

　　据《2024年中国孤独症教育康复行业发展状况报告》估计，全国0-14岁孤独症儿童约有200万，且每年新增约16万，发病率约为0.7%。我县对孤独症儿童的数量未做精确统计，但根据临床医学结合发病率来看，孤独症已成为最主要的儿童精神疾病类型。近年来，我县紧跟省市部署，在孤独症儿童筛查、康复、教育等领域稳步推进，取得阶段性成效：

　　（一）早期筛查干预体系初步建成。2023年，浙江省卫健委印发《浙江省0—6岁儿童孤独症筛查干预工作方案》。2025年，“为0—6岁儿童免费开展孤独症筛查”被列入浙江省政府民生实事项目。我县于今年3月启动该项工作，全县已构建起12家基层医疗卫生机构初筛、县妇幼保健院复筛、省市定点医院诊断康复的筛查三级服务网络，截止11月底，全县0-6岁儿童孤独症初筛15070人，初筛可疑237人，经县妇保院复筛221人，复筛异常儿童49人，其中47人经省市定点诊断机构专家门诊诊断，确诊孤独症7人。

　　（二）专业康复机构从无到有。早些年，专业的孤独症儿童康复机构普遍集中于杭州、上海等一线城市，新昌本地只零星存在于一些早教机构内，专业水平严重不足。2019年，新昌县星思培孤独症儿童康复指导中心成立，专注于孤独症、智力障碍儿童康复服务，也是嵊新地区唯一一家。2024年12月正式获评市级孤独症和智力障碍定点康复医院，在该院进行康复治疗，可享受残联系统的一定金额补助。目前有在读儿童60余人，其中30名儿童享受国家康复补贴。

　　（三）特殊儿童教育探索起步。2013年9月，新昌县育才学校开办，为我县九年一贯制公办培智学校，招生对象主要为新昌县户籍6至14周岁生活能自理的中、轻度智力障碍孩子，目前有19名孤独症儿童就读。新昌南瑞实验学校从2019年9月起开设融合教育班，专注探索孤独症儿童的融合教育。

　　二、当前存在的主要问题

　　尽管我县孤独症儿童关爱服务工作取得一定进展，但相较于全省“幼有善育”的民生目标和孤独症群体终身支持的需求，该项工作仍处于起步阶段，存在政策衔接不顺畅、服务供给不充分、社会氛围不浓厚等突出问题，亟需从“粗放式覆盖”向“高质量保障”转型。

　　（一）家庭支撑能力薄弱，早筛早诊干预受阻。一方面，家长认知存在明显误区。星思培针对高功能性孤独症儿童的调研显示，45%的家长将孩子的症状误判为“性格内向、发育迟缓”，主观上不愿接受孤独症诊断，寄望于“长大后自然好转”。另一方面，现实困境加剧干预障碍。部分初筛、复筛异常儿童的家长，因担心外界偏见、承受不起经济压力等原因，未及时带孩子前往上级医院确诊干预，导致错过0-6岁黄金康复期。同时，家长普遍缺乏专业康复知识和情绪管理技巧，长期面临社交隔离、心理焦虑等问题，部分家庭甚至出现亲子关系紧张、婚姻危机等情况，进一步削弱了家庭照护能力。

　　（二）行业发展基础薄弱，服务供给存在短板。一是机构与人才缺口突出。全县仅1家专业康复机构和1所培智学校，专业师资严重不足，尤其缺乏言语治疗、融合教育等细分领域人才，难以满足孤独症儿童“个性化干预”的核心需求，与全省“每个资源教室至少配备1名资源教师”的标准存在差距。二是服务覆盖周期不全。现有服务集中于0-6岁儿童，学龄期课后托管、青春期干预、大龄托养等“延伸服务”几乎空白，与孤独症患者“终身需要支持”的特点严重不符，9周岁以上儿童因失去康复补助面临中断干预的风险。三是保障力度明显不足。康复训练费用尚未纳入医保支付范围，仅靠有限的专项救助难以缓解家庭经济压力，与全国“将孤独症康复纳入医保”的政策呼吁和群众期盼存在差距；民办康复机构还面临资金短缺、场地受限、教师流动性大等问题，可持续运营能力较弱。

　　（三）社会融合环境缺失，协同关爱格局未形成。教育融合推进困难，部分幼儿园、小学因缺乏融合教育经验和专业支持，对孤独症儿童入学存在“隐性顾虑”；普通学校普遍缺少特教老师，在岗教师缺乏特教专业知识，无力兼顾孤独症儿童的个体需求。社会支持渠道不畅，社区内无障碍设施、友好活动场景建设滞后，缺乏适合孤独症儿童的社交平台；社会组织参与度低，尚未形成“政府主导、部门协同、社会参与”的关爱格局，与全省“家校社协同育人教联体”的建设要求存在差距。

　　三、对策与建议

　　习近平总书记强调：“对儿童特别是孤儿和残疾儿童，全社会都要有仁爱之心、关爱之情，共同努力使他们能够健康成长，感受到社会主义大家庭的温暖。”完善孤独症儿童关爱服务体系，是践行以人民为中心发展思想的具体行动，是补齐民生短板、推进共同富裕的务实举措。结合我县实际，建议从以下三方面发力，构建全周期、多层次、广覆盖的关爱服务体系：

　　（一）强化政府主导，构建协同高效的制度保障体系。一是健全多部门协同机制。建立由政府牵头，民政、残联、教育、卫健、共青团、妇联等部门参与的孤独症儿童服务协调机制，明确各部门职责分工，强化筛查诊断、康复教育、托养照护等环节的政策衔接，形成工作合力。二是打造闭环式信息管理平台。依托“浙江省儿童神经心理发育监测筛查管理平台”，建成全县孤独症儿童数据库，整合筛查、诊断、康复、教育等各类信息，实现动态管理和跨部门共享，确保儿童从初筛到长期支持的全链条服务无缝衔接。三是建设县级综合康复中心。将孤独症康复机构建设提升纳入民生实事项目，建设集医疗、康复、教育、托育于一体的县级综合康复服务中心，引导社会组织、爱心企业参与共建，提供“一站式”服务；参照省级标准，制定我县康复服务机构地方规范，推动行业规范化发展。

　　（二）深化医康教融合，提升精准专业的服务供给能力。一是完善分级分类教育体系。针对孤独症儿童个体差异大的特点，构建“重度集中就读、中度资源支持、轻度随班就读”的分类教育模式：重度孤独症儿童集中在培智学校接受专业教育；中度儿童在普通学校依托资源教室开展融合教育；高功能性孤独症儿童经干预后随班就读，实现“一人一案”精准施策。二是加强专业人才队伍建设。卫健部门定期开展儿保医生、护士孤独症筛查诊断培训，提高早筛准确率；教育部门将特教知识纳入教师继续教育内容，联合高校、省级诊治中心开展专项培训，培育本地专业师资；建立康复机构从业人员激励机制，通过资金扶持、职称评定等政策，稳定人才队伍。三是加大机构扶持和保障力度。优化民办康复机构扶持政策，在资金、场地、税收等方面给予倾斜，改善办学条件；积极争取将孤独症康复训练费用纳入医保支付范围，扩大康复补助覆盖年龄，减轻家庭经济负担，避免因费用问题中断干预。

　　（三）凝聚社会合力，营造包容温暖的融合支持氛围。一是健全家庭支持网络。构建“政府引领+机构支撑+公益助力”的家庭支持机制，定期开展康复知识培训、心理疏导、经验交流等活动，为家长提供专业指导和情感慰藉；借鉴“家校社教联体”模式，推动康复机构、学校、家庭建立常态化沟通机制，通过家校联系册、假期康复计划、家长进课堂等形式，提升家庭康复参与度。二是优化社会融合环境。推进社区无障碍设施和友好场景建设，定期组织孤独症儿童社交活动；鼓励普通学校、幼儿园开展“融合教育体验”活动，消除师生及家长的认知偏见；聘任健康副校长，加强学校儿童心理卫生知识宣教，早期发现心理发育异常儿童。三是加大宣传引导力度。以“世界自闭症日”“国际残疾人日”为契机，通过媒体宣传、公益活动、社区宣讲等多种渠道，普及孤独症知识，消除社会偏见；培育孤独症关爱领域社会组织和志愿者队伍，鼓励企业履行社会责任，形成全社会关心、支持、帮助孤独症儿童的良好氛围。

　　孤独症儿童关爱服务是系统工程，需久久为功。政府要将其纳入民生实事项目，建立跨部门联席会议制度，定期督查推进情况。各部门要协同推动形成“政策有支撑、服务有保障、社会有温度”的关爱体系，让每一位“星星的孩子”都能被看见、被守护。

　　（作者系县妇联党组书记、主席）